Nesta quinta-feira (15), o Ministério da Saúde deu início aos primeiros atendimentos com o Zolgensma pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O medicamento, considerado um dos mais caros do mundo — com valor que pode ultrapassar R$ 7 milhões na rede privada —, é utilizado no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, e foi recentemente incorporado ao SUS.
As primeiras aplicações aconteceram simultaneamente em Brasília e no Recife. Na capital federal, o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, esteve no Hospital da Criança José Alencar para acompanhar a administração da dose em uma bebê diagnosticada com AME tipo 1.
“O Brasil está entre os seis países do mundo que oferecem essa medicação extremamente inovadora. É um tratamento cujo custo, entre R$ 7 e R$ 11 milhões, seria impossível de ser assumido pelas famílias”, afirmou Padilha.
A disponibilização do Zolgensma no SUS foi viabilizada por um acordo com a indústria farmacêutica internacional. O contrato prevê que o pagamento pelo medicamento será feito apenas se houver resultado positivo no tratamento do paciente.
Antes da incorporação dessa tecnologia ao SUS, crianças com AME tipo 1 tinham alta mortalidade antes dos dois anos de idade. Com a nova política, o Brasil passa a oferecer todas as terapias modificadoras da doença pela rede pública.
Segundo o ministro, já há três novos pedidos do medicamento em análise. Os pacientes serão avaliados de acordo com um protocolo específico, que orienta o fluxo de atendimento na rede pública. A expectativa é atender entre 130 e 140 casos nos próximos dois anos.
O Zolgensma é indicado para crianças de até seis meses de idade que não estejam em ventilação mecânica invasiva por mais de 16 horas diárias. Ele atua substituindo a função de um gene ausente ou defeituoso, responsável pelos movimentos do corpo e pela respiração — funções prejudicadas pela AME.
De acordo com o IBGE, entre os 2,8 milhões de brasileiros nascidos vivos em 2023, cerca de 287 foram diagnosticados com a doença.
Como acessar o tratamento
Para iniciar o processo, as famílias devem procurar um dos 28 centros de referência em terapia gênica para AME, localizados no Distrito Federal e em 17 estados: Alagoas, Bahia, Ceará, Espírito Santo, Goiás, Minas Gerais, Mato Grosso, Pará, Paraíba, Pernambuco, Piauí, Paraná, Rio de Janeiro, Rio Grande do Norte, Rio Grande do Sul, Santa Catarina e São Paulo.
O atendimento será feito conforme as diretrizes do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para AME 5q tipos 1 e 2, estabelecido pelo Ministério da Saúde.
Antes da incorporação formal ao SUS, o Zolgensma já era fornecido pelo Ministério da Saúde para cumprimento de mais de 160 decisões judiciais.
A informação é da Agência Brasil
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