28 de fevereiro: Dia Mundial da Doença Rara

A Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) celebrou, pela primeira vez, o Dia Mundial da Doença Rara em 2008
Desde então, a data é marcada em 28 de fevereiro, com exceção dos anos bissextos, quando é celebrada no dia seguinte, 29 de fevereiro. O objetivo é destacar as doenças raras e conscientizar a população sobre esse tema.

As doenças raras afetam aproximadamente 30 milhões de pessoas na Europa e mais de 300 milhões no mundo inteiro.

Uma das principais metas é garantir o acesso ao diagnóstico e tratamento adequado a todas as pessoas que vivem com doenças raras. Dessa forma, a Eurordis desenvolveu várias campanhas que visam destacar as doenças raras e ajudar a melhorar a vida das pessoas afetadas.

Abordagem personalizada

A Eurordis defende o direito de todos os pacientes a uma abordagem personalizada de tratamento.  o que significa que os pacientes devem ser capazes de escolher o tratamento que melhor se adapta às suas necessidades e expectativas.
A organização também incentiva os governos a aumentar os investimentos na pesquisa de doenças raras, para que mais opções de tratamento sejam disponibilizadas aos pacientes. Esses investimentos também ajudam a desenvolver novas tecnologias e medicamentos para tratar doenças raras mais eficazmente.
Durante o Dia Mundial da Doença Rara, a Eurordis incentiva as pessoas a compartilharem suas histórias de vida nas mídias sociais com a hashtag #ShowYourRare. A campanha tem o objetivo de mostrar o impacto que as doenças raras têm na vida das pessoas afetadas e conscientizar a população sobre esse tema.
A data também é uma ótima oportunidade para que as pessoas façam doações para organizações de caridade que trabalham em prol das pessoas afetadas por doenças raras.
O Dia Mundial da Doença Rara é uma chance única para que governos, empresas, profissionais de saúde, organizações de pacientes, entidades de pesquisa e o público em geral se unam para ajudar a melhorar a vida das pessoas afetadas por doenças raras. Comemorar a data é fundamental para que as pessoas possam ter acesso ao diagnóstico e tratamento adequado e levantar a conscientização sobre esse tema.

Edição do Para Onde Ir: Sérgio Botêlho

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